12岁女孩身患罕见怪病 皮肤一碰就起泡出血

养生之道网导读：莱西沽河中心小学12岁女生谭文静，从小患上罕见的皮肤松懈症，全身皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻一碰就会起泡出血。为了保护她，在……

莱西沽河中心小学12岁女生谭文静，从小患上罕见的皮肤松懈症，全身缠身，但她非常坚强，考试成绩一直是全班*一名。

谭文静在小学门口下车谭文静与同学一起学习身患怪病没误读书

“孩子很不简单，得了这样的怪病，还能坚持上学。”谭文静的爷爷告诉记者，孩子出生不到一年，就发现得了怪病，很后确诊为皮肤松懈症。因为这种病比较罕见，花了10多万元也没有治好。这种病外表皮肤很脆，一不小心碰到了就会起泡出血。小文静平时爱学习，每天做作业时，右手握笔时间长了，手上的皮肤就会起泡出血。许多好心人劝文静在家休息，不要再上学了，而文静始终没有放弃，除了到外地求医看病外，一天的课程也没落下。

记者来到莱西市沽河街道办大高岚村小文静的爷爷家看到，家里条件一般，从小跟着爷爷奶奶生活的文静，在家里非常懂事，虽然身体不能剧烈运动，但有时候文静也会帮着奶奶做一些轻快的家务。文静的爷爷说，孩子出生一年后，她的生母就离开了家，后来离了婚。孩子的爸爸在莱西工作，每周都会回来看看孩子，并带一些钱为孩子买药治病。为了给孙女治病，文静的爷爷奶奶在农村开荒种地，还养了几只羊赚钱。每年靠农作物和养羊赚来的钱，几乎全部用在了给文静买药治病上。

全班呵护真有福气

“大家都知道她皮肤脆弱，平时都会小心呵护。”记者在莱西市沽河中心小学五年级二班见到哪里的医院治癫痫病好了谭文静。由于从小就患有罕见的皮肤松懈症，所以文静的手上和脸上明显和正常孩子不一样。面对这样的怪病，她却显得十分乐观，吃过午饭后就和同学一起讨论起课本上的难题来。而同学们每次午饭后，都抢着为文静洗碗筷。

“上体育课时或坐校车时，都容易碰到她，学校和校车上都有专门人保护。”莱西沽河中心小学于副校长告诉记者，在他们学校里，全校师生都知道文静的情况，大家在路上遇上她，都会停下来生怕撞到她。特别是上体育课时，班里老师总会安排两名同学保护在左右。乘坐校车时，专门安排一名校车照管员帮她上车。放学时，老师还特意将她护送上车。在车上，同村的两名学生总是伴她左右。为了保护文静皮肤不受撞击，班里的同学甚至连一个拥抱都不敢给她。

“有好几次，要不是身边同学保护，文静就会摔倒。”一名同学告诉记者，有一次放学时，文静一不小心绊在一块石头上，身边两名同学立即扶住了她，避免了让文静出血的危险。有了全班同学的呵护，文静虽然皮肤脆弱，但一次意外也没出现过。

成绩优秀全班*一

“这孩子既可怜又让人佩服，尤其是她乐观的心态，让她比正常的同学更优秀。”于副校长告诉记者，由于得了怪病，孩子突发小儿癫痫病应该怎么办呢文静入学比较晚，加上中间有几次到外地治疗，耽误了学习时间，导致今年12岁的文静要比同学大几岁。在这种情况下，文静不但没有放弃学习，反而更加刻苦，各项成绩都很优秀，每次考试都是全班*一名。

“在学校的一切费用都免了。”记者采访了解到，在文静所在的学校织起了一张爱能治疗癫痫吗治疗效果好吗心网，一直呵护着她。癫痫病的治疗费用具体是多少呢交运集团莱西分公司得知情况后，特意安排一名校车照管员照顾她，校车上的*一排座位永远为她留着，而且还为她提供无限期乘校车免费权。也就是说，文静可以免费乘坐校车一直到上高中。

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皮肤松懈症

据介绍，皮肤松懈症是一种罕见的遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，因日常的轻微摩擦而反复发作水泡，不小心碰伤还会大面积出血。这种病不传染，大约5万个新生儿中会有一个患者。医生称，这种怪病很可能会让孩子的生命缩短30年。